Johan Nootens over kunstveiling De Eglantier
Tervurenaar Johan Nootens is een doorgewinterd Germanist en met de jaren gemilderd taalzuiveraar. Hij was taaladviseur en eindigde zijn loopbaan als communicatiemedewerker van de Vlaamse Ombudsdienst. Zijn vrije tijd wijdde hij jarenlang volledig aan De Eglantier, een dagcentrum voor kinderen met een ernstig meervoudige beperking. Zo zet hij, samen met een tiental andere vrijwilligers, al 27 jaar zijn schouders onder de driejaarlijkse kunstveiling van het centrum. Op 17 mei vindt daarvan de negende editie plaats.
Een klein en kwetsbaar meisje vormt de kiem van De Eglantier: Floortje, het dochtertje van Johan Nootens. Floortje werd geboren in 1976. In haar eerste levensjaar leek ze een heel gewone, gezonde baby. Maar daarna werd al snel duidelijk dat er iets ernstig mis was. Na een calvarietocht langs dokters en ziekenhuizen bleek dat ze leed aan het syndroom van Cockayne. ‘In die tijd wist men daar nog niks over: in heel de wereld waren er nog maar drie of vier gevallen beschreven. Wel beseften we meteen dat het een zwaar probleem was: ze kwam niet aan, verouderde razendsnel, was niet beschermd tegen UV-stralen, had microcefalie (een te kleine schedelomvang) – het hield niet op.’ Tot overmaat van ramp vonden haar ouders nergens geschikte opvangmogelijkheden voor haar. ‘Ik leerde iemand kennen van de huidige Gezinsbond en nodigde hem samen met enkele vrienden en lokale politici van diverse zuilen uit voor een vergadering bij me thuis. Die avond is het verhaal van De Eglantier begonnen: halsoverkop, niet gehinderd door veel kennis van zaken, maar vol enthousiasme hebben we ons erin gegooid. We kochten een pand op de grens tussen Bertem en Tervuren en begonnen dat tijdens de weekends te verbouwen. Onze avonden gebruikten we om de wetgeving te bestuderen. Die eerste periode had het centrum het moeilijk. Op een gegeven ogenblik zaten we zelfs te rekenen of we nog genoeg geld hadden om de opzegvergoeding van het personeel te betalen. Het was een totaal onverantwoorde start. Eigenlijk is het verbazingwekkend dat we het gehaald hebben, maar dat maakt het natuurlijk bijzonder hartverwarmend om te zien wat voor een bloeiend centrum De Eglantier vandaag is.’
Veiling
‘Een dagcentrum als De Eglantier heeft veel geld nodig. Ze werken hier tegenwoordig heel intensief met kleine groepjes van telkens vijf kinderen. Uiteraard krijgt het centrum subsidie voor zijn werking, maar toch moet het jaarlijks nog een 50.000 euro zelf ophalen.’ De kunstveiling is nu al 27 jaar een vaste extra bron van inkomsten voor De Eglantier. Ze wordt om de drie jaar georganiseerd en mag rekenen op de hulp van een almaar groter wordend aantal kunstenaars. ‘Een kunstenaar als Ward Lernout schenkt bijvoorbeeld al jaren schilderijen voor onze veiling. We zijn daar erg erkentelijk voor: we beseffen immers ook wel dat zulke mensen aan de lopende band vragen krijgen om iets gratis weg te geven. Maar De Eglantier kan al sinds zijn beginfase rekenen op een groot draagvlak van lokale sympathisanten. Zoiets is fijn om vast te stellen.’ Dit jaar kan het publiek werken van meer dan 100 verschillende kunstenaars met de meest uiteenlopende stijlen op de kop tikken. ‘Er zijn zelfs twee werken van Roger Raveel bij, een groot werk van Rudi Pillen en een ontroerende ‘Maurice’ van Ingrid Godon. Ik denk dat het weer een heel mooie veiling zal worden’, zegt Johan Nootens.
Broodnodige ademruimte
De opbrengst van de veiling gaat integraal naar Huis 20, het nieuwe zorginitiatief met hotelfunctie dat De Eglantier binnenkort opent. Ouders die voor De Eglantier kiezen, willen zoveel mogelijk zelf voor hun kind zorgen. Eenvoudig is dat niet. Het gaat stuk voor stuk om kinderen met een ernstig meervoudige beperking. Zulke kinderen vragen ontzettend veel zorg. ‘Het wordt er niet eenvoudiger op wanneer ze ouder worden’, legt Johan Nootens uit. ‘Til maar eens een jongen van 16 om hem een nieuwe luier om te doen. Je laat zo’n kind ook niet zomaar achter bij de grootouders of een externe babysit. In veel gevallen is dat zelfs helemaal niet mogelijk.’ Veel van de ouders zijn dan ook dringend op zoek naar wat respijt. Een avond uit eten, een weekend weg met zijn tweeën, een zondag nietsdoen – het zit er nooit in voor hen. Dus toen aan de overkant van de straat een huis te koop kwam, greep de leiding van De Eglantier die kans met beide handen: na een grondige renovatie kan in Huis 20 overdag een extra groepje kinderen terecht. Tijdens de weekends kunnen ouders hun kind er af en toe laten logeren. Het krijgt er alle zorgen die het nodig heeft en de ouders kunnen even op adem komen.
Onbegrip
‘De kinderen die naar De Eglantier komen, leven in een totaal andere en voor buitenstaanders onbegrijpelijke wereld’, zegt Johan Nootens. Met zulke zwaar gehandicapte kinderen ga je als ouder of begeleider ook niet zomaar op stap. Ze hebben er zelf meestal niets aan. En soms is de zorgbehoefte zo groot dat je onmogelijk alles wat het kind nodig heeft mee op verplaatsing kunt nemen. ‘Zelfs als het wel kan, raak je het als ouder ook beu om constant een bezienswaardigheid te zijn. Sommige mensen blijven maar staren.’ Nootens heeft ooit geprobeerd om uit te leggen hoe het is om zo’n kind te hebben, maar het bleek een onmogelijke opdracht. ‘Het contrast met een gezond kind is te groot’, zegt hij. ‘Wie niet in die situatie zit, kan gewoon niet bevatten hoe zwaar het is om je aparte kind een plaats in je leven te geven.’
Floortje stierf in 1982. Ze was toen zes jaar oud en woog vijf kilo. ‘Ze was zo tenger, zo kwetsbaar… Een kind verliezen is en blijft het allerergste wat er bestaat. Het is als een scheur in je lijf die nooit geneest.’
Hoewel hij begin jaren 2000 wat meer afstand van De Eglantier heeft genomen, is zijn engagement nooit volledig verdwenen. ‘Je kent de wereld van de kinderen, je weet wat de ouders elke dag meemaken, dus het blijft een deel van mijn leven. Alleen wou ik me er niet meer zo totaal door laten opslorpen als voorheen. Wel krijg ik nog telkens een warm gevoel als ik hier binnenkom. De Eglantier doet het goed, Huis 20 komt er nu bij – dat is allemaal zo ontzettend belangrijk… Als ik het op die manier bekijk, heeft Floortjes korte leven toch iets heel moois nagelaten.’
Lees ook het vervolg van het artikel in RandKrant, mei 2014.
17 mei: kunstveiling De Eglantier
www.eglantierkunst.be
www.huis20.be
Vrijdag 16 mei, 16-20 uur, en zaterdag 17 mei, 10-18 uur: tentoonstelling van de werken
Zaterdag 17 mei, 19 uur: start veiling onder leiding van veilingmeester Mon Bernaerts. Ook online kopen is mogelijk.
Ines Minten 